Christian Terreni, 18 anni, convive con la rarissima sindrome NEDAMSS e non può parlare. Con Lorenzo Vitali e l’intelligenza artificiale trasforma emozioni e pensieri in musica.
SANTA MARIA A MONTE / PONTEDERA. Ci sono persone che comunicano con le parole. Altre con uno sguardo, un gesto, un sorriso. E poi ci sono storie in cui una voce sembra impossibile da ritrovare, ma riesce comunque a farsi sentire.
È quella di Christian Terreni, 18 anni, di Santa Maria a Monte, conosciuto nel mondo della musica con il nome di Chri La Rue. Christian non può parlare a causa di una malattia rarissima, la sindrome NEDAMSS, una patologia del neurosviluppo legata a una mutazione del gene IRF2BPL.
In tutto il mondo i casi conosciuti sono circa un centinaio e in Italia i pazienti sono soltanto pochi. La malattia ha provocato nel tempo un deterioramento cognitivo e motorio, la perdita del linguaggio e crisi epilettiche, cambiando profondamente una vita che fino a pochi anni fa sembrava quella di un bambino come tanti.
Ma Christian continua a cercare un modo per raccontarsi. E quel modo, oggi, passa anche dalla musica.
A raccontare questa storia è Lorenzo Vitali, in arte LVM – Lorenzo Vitali Music, 34 anni, di Pontedera. Una passione nata prima ancora di incontrare Christian e che, dopo quell’incontro, ha assunto un significato completamente diverso.
«Io mi chiamo Lorenzo Vitali, in arte LVM, cioè Lorenzo Vitali Music – racconta a VTrend – e questa mia passione è sbocciata nel 2015, quando ho iniziato a scrivere dei testi, anche piuttosto buffi».
Poi è arrivato il karaoke, la voglia di cantare e, nel 2020, un microfono ricevuto per i suoi trent’anni. Da allora Lorenzo ha iniziato a scrivere e cantare le proprie canzoni, utilizzando anche basi gratuite e pubblicando alcuni brani su TikTok e YouTube.
«Per me era uno sfogo, ma anche un passatempo. Sono sempre stato autodidatta, non sono un maestro e non sono un professionista. Sono semplicemente un ragazzo che sogna attraverso la musica, come ho scritto anche sui miei profili social».
Una passione nata quasi per gioco, dunque. Ma che nel tempo è diventata qualcosa di più.Lorenzo sta pensando di portare alcune delle sue canzoni anche fuori dal mondo dei social e, il prossimo anno, vorrebbe iniziare a occuparsi anche della registrazione delle proprie opere attraverso la SIAE.
Tra i brani ai quali è particolarmente legato c’è “Ho bisogno d’amore”, una canzone che vorrebbe poter cantare dal vivo, magari durante qualche festa paesana. Ma oggi, quando Lorenzo parla di musica, il pensiero corre soprattutto a Christian.
Lorenzo conosce Christian nel 2024.
«La mamma cercava una persona tecnologica. Christian era a casa durante le vacanze scolastiche e io mi sono proposto per aiutarlo, perché qualcosa di tecnologia capisco. Ho detto: proviamo, magari può nascere una bella amicizia».
È esattamente quello che è successo.
«È nato un rapporto bellissimo. Christian è un ragazzo speciale in tutto. In questi mesi, in questi anni che sono andato da lui, mi ha insegnato tantissimo». All’inizio Lorenzo avrebbe dovuto essere soprattutto un aiuto sul piano tecnologico. Poi, quasi naturalmente, il rapporto si è trasformato.
Oggi Lorenzo parla di Christian quasi come di un fratello.
«Con lui faccio volontariato attraverso la musica. Ma facciamo anche altre cose: suoniamo la batteria, cerchiamo di realizzare video spiritosi, proviamo a passare magari un’ora un po’ più leggera di quanto questo mondo ci metta addosso».
Perché anche questo fa parte della loro storia. Non soltanto la malattia. Non soltanto le difficoltà. Ma soprattutto la voglia di vivere, inventare, creare.
È qui che entra in gioco l’intelligenza artificiale.
Christian scrive i testi delle sue canzoni. Sono le sue parole, le sue idee, le sue emozioni. Poi quei testi vengono trasformati in musica attraverso strumenti di intelligenza artificiale, come Suno, una piattaforma che permette di generare brani musicali partendo da indicazioni e testi.
«La cosa che vogliamo far capire è che l’intelligenza artificiale non viene sempre utilizzata per fare cavolate o cose inopportune – spiega Lorenzo a VTrend -. Nel caso di Christian è uno strumento essenziale».
Perché per Christian la tecnologia non è semplicemente un passatempo. È una possibilità. È uno strumento attraverso il quale può fare qualcosa che la malattia gli ha tolto: far arrivare la propria voce agli altri.
«Purtroppo la malattia lo ha colpito sia dal punto di vista motorio sia cognitivo e non parla più. Per questo l’unico modo che ha per esprimere le proprie emozioni passa anche dalla scrittura. Lui scrive le parole, i testi, e poi li mette su un programma che li trasforma in musica».
Dietro un semplice clic, però, c’è molto più di quello che si potrebbe immaginare. «Christian fa fatica a fare tante cose. Anche schiacciare un tasto che per noi sembra una banalità, per lui non lo è. C’è un grande lavoro di concentrazione e anche dal punto di vista motorio».
Per questo quelle canzoni non sono semplicemente canzoni generate dall’intelligenza artificiale. Sono pezzi della vita di Christian.
«Per conoscere veramente Christian bisogna passare attraverso i testi delle sue canzoni». È forse questa la frase che più di ogni altra racconta il loro rapporto. Perché dentro quei testi c’è ciò che Christian prova e che non sempre riesce a raccontare attraverso gli altri strumenti che ha a disposizione.
C’è l’amore per la mamma. Per il papà. Per i nonni.
Ci sono ricordi.
Ci sono emozioni.
Ci sono sogni.
E c’è soprattutto una personalità che continua a esistere, nonostante una malattia che ha progressivamente limitato il suo corpo e il suo linguaggio.
«Lui capisce tutto e percepisce tutto. È un ragazzo che non può essere fatto passare inosservato». Lorenzo racconta anche piccoli episodi apparentemente banali, ma che mostrano quanto Christian sia attento a ciò che gli accade intorno.
«Mi ricordo che tempo fa in casa sua parlavano di una macchina e lui ha fatto una canzone proprio su quello. È un ragazzo che percepisce tutto».
E così una conversazione quotidiana può diventare una canzone. Un dettaglio può diventare un testo. Un’emozione può diventare musica.
In alcune canzoni Lorenzo ha anche prestato la propria voce. Ma l’obiettivo è un altro. Perché utilizzare la voce di Lorenzo può essere un modo per arrivare al risultato, ma non è necessariamente il traguardo.
Ecco perché l’intelligenza artificiale può diventare così importante. Permette a Christian di essere, almeno attraverso la musica, l’autore e l’interprete del proprio mondo. Non sostituisce Christian. Gli permette di esprimersi.
La storia musicale di Christian non può però essere separata dalla sua storia personale.
La NEDAMSS è una malattia rarissima, scoperta soltanto nel 2018 e legata a mutazioni del gene IRF2BPL. Può manifestarsi anche dopo diversi anni di vita apparentemente normale, provocando una progressiva regressione. È quello che è successo a Christian.
Fino ai dieci anni correva, andava in bicicletta e giocava a calcio. Poi sono arrivati i primi segnali: difficoltà nel camminare, cadute, problemi nella manualità e un peggioramento progressivo. Nel 2020 è arrivata la diagnosi.
Oggi Christian utilizza una carrozzina per muoversi e frequenta il liceo scientifico, con il supporto dell’insegnante di sostegno. Una vita completamente diversa da quella che aveva immaginato. Eppure, dentro quella vita, continuano a esserci idee, progetti e sogni.
«Christian ha mille idee». Lorenzo sorride quando racconta questo aspetto di Christian.
«È sempre alla ricerca di progetti. Magari lo vedi tranquillo e poi mi scrive: “Ho da girare un film”. E io penso: come c’è da girare un film?».
Christian ha 18 anni, ma già pensa a quello che potrebbe fare domani. E proprio il prossimo anno potrebbe rappresentare un passaggio importante.
Finita la scuola, infatti, sarà necessario costruire nuovi progetti e nuove attività. «Bisogna avere un progetto, avviare qualcosa per fargli fare. Lui è sempre alla ricerca di idee». La musica potrebbe essere una di queste strade. Non necessariamente per trasformarlo in un professionista, ma per continuare a offrirgli uno spazio nel quale possa sentirsi protagonista.
C’è poi un sogno. Un sogno semplice e, proprio per questo, enorme. «Ci piacerebbe che questa cosa arrivasse a qualcuno di importante, a una televisione, a una radio, che gli passasse una canzone».
Non è soltanto il desiderio di diventare famosi. È il desiderio di dimostrare che una condizione di disabilità non deve necessariamente cancellare i sogni. «Il suo sogno sarebbe diventare famoso attraverso la musica, essere il primo ragazzo con queste problematiche a credere nella musica, a credere nei suoi sogni e a portare avanti le sue ambizioni».
Lorenzo, però, non cerca il protagonismo. Anzi, precisa più volte di voler rimanere in secondo piano. È questo il punto della loro storia. Non c’è soltanto un ragazzo che aiuta un altro ragazzo a fare musica. C’è un incontro nel quale entrambi imparano qualcosa.
Lorenzo non si considera un professionista. «Io sono autodidatta. Non sono un professionista. Lo faccio per divertimento».
Ma quando parla di Christian, il significato della musica cambia. Diventa uno strumento di libertà. Un modo per dire quello che la voce non riesce più a dire. Un modo per raccontare la propria famiglia, i propri affetti, i propri ricordi e persino le cose apparentemente più semplici della quotidianità. Ed è proprio questo il messaggio che Lorenzo vorrebbe arrivasse più lontano possibile.
«Anche nelle disabilità si può fare. Si può fare musica. Che poi ci si affidi a un cantante professionista che canti le canzoni oppure che si utilizzi l’intelligenza artificiale, il messaggio è che Christian è vivo. Attraverso le sue canzoni riesce a far uscire le sue emozioni».
Non è dunque una storia sull’intelligenza artificiale. O, almeno, non soltanto. È una storia su come la tecnologia possa diventare uno strumento umano, quando viene utilizzata per abbattere un limite e permettere a una persona di esprimersi.
Per Christian, oggi, una canzone può essere molto più di un brano musicale. Può essere una frase che non riesce a pronunciare. Un ricordo che vuole condividere. Un’emozione che vuole consegnare agli altri. Un sogno. E forse anche una voce.
Quella voce che la malattia gli ha portato via, ma che la musica, insieme alla tecnologia e alle persone che gli stanno accanto, può ancora aiutare a far arrivare lontano.
La famiglia di Christian lancia anche un invito ad altri ragazzi con disabilità e alle loro famiglie: se c’è il desiderio di esprimersi attraverso la musica, possono contattarli e provare insieme questo percorso. «Non tutti conoscono le potenzialità che oggi offre l’intelligenza artificiale – spiegano – e sarebbe bello far sapere che può diventare uno strumento concreto per dare voce a emozioni, pensieri e sogni che altrimenti rischierebbero di rimanere inespressi».
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