L’Aoup ha confermato il suo impegno costante nella promozione della ricerca e delle malattie rare, rafforzando il suo ruolo di punto di riferimento nel panorama europeo.
A fine settembre, per due giorni, l’Aoup ha ricevuto la visita ufficiale di una delegazione della DG SANTE-Direzione generale salute e sicurezza alimentare della Commissione europea sul tema delle malattie rare, settore in cui l’Aoup riveste da anni un ruolo di primo piano in quanto partecipa con molti professionisti e strutture alle European Reference Network (ERN), le reti di riferimento europee istituite nel 2017 per migliorare l’assistenza ai malati rari in tutta Europa ma, soprattutto, in quanto è centro di coordinamento europeo della ERN ReCONNET, la rete di riferimento europea per le malattie rare e complesse del tessuto connettivo e muscoloscheletriche, attraverso l’Unità operativa di Reumatologia diretta da Marta Mosca, professoressa ordinaria di Reumatologia all’Università di Pisa, che ne è la coordinatrice europea.
In questo network europeo l’Italia ha assunto subito un ruolo predominante, partecipando con molti ospedali a tutte le reti ERN e coordinandone ben 3 di cui, appunto, una con sede a Pisa. E Pisa, con il coordinamento della rete ERN delle malattie rare e complesse del tessuto connettivo e muscoloscheletriche. è stata in prima fila con l’appartenenza, inizialmente, a 5 ERN e poi, negli anni, con ben 8 membri attivi nei settori anche delle malattie respiratorie, neuromuscolari, ossee, neurologiche, endocrino-metaboliche, dei tumori della tiroide, dell’osso e dei tessuti molli dell’adulto. In questi anni tante le iniziative promosse da Pisa a livello internazionale, oltre alle linee di ricerca portate avanti nello spirito delle reti ERN, di favorire la condivisione delle migliori conoscenze e buone pratiche dei diversi Paesi membri, garantendo a tutti gli stessi standard di cura.
In questo contesto in continua evoluzione si è inserita la visita della delegazione europea della DG-SANTE, composta da Donata Meroni, Capo unità, e Stefano Vettorazzi, Project officer, il cui scopo era approfondire la conoscenza delle attività della rete ERN ReCONNET, discutere i risultati ottenuti e le attività future, rafforzare ulteriormente la collaborazione tra la Commissione europea e i principali stakeholder coinvolti nella cura e nella gestione delle malattie rare a livello europeo, con un focus sull’infrastruttura e l’organizzazione multidisciplinare.
Ad accogliere la delegazione allo stabilimento ospedaliero di Cisanello la direttrice sanitaria dell’Aoup Giuliana Fabbri, che ha ribadito l’importanza della collaborazione tra le istituzioni europee, regionali e nazionali per il successo delle reti europee di riferimento e per la cura delle malattie rare. Nel corso della visita è intervenuta inoltre Cecilia Berni, responsabile della rete regionale Toscana per le malattie rare, che ha sottolineato il ruolo di leadership della Toscana nel panorama delle malattie rare non solo a livello regionale ma anche nazionale ed europeo. A questo proposito ha evidenziato l’importanza della presenza di un coordinamento europeo come ERN ReCONNET nel rafforzare il sistema sanitario regionale e come la rete abbia avuto un impatto positivo significativo in termini di integrazione tra i centri regionali, migliorando l’organizzazione e l’efficienza nella gestione delle malattie rare.
La visita è proseguita allo stabilimento di Santa Chiara dove Marta Mosca, coadiuvata dal team ERN e dalla responsabile del Clinical Trial Centre, Benedetta Becherini, ha coordinato una discussione sui temi relativi alle attività chiave di ERN ReCONNET, anche nella prospettiva del lavoro che verrà svolto per facilitare l’integrazione delle reti ERN nei sistemi sanitari nazionali. Con questa visita, l’Aoup ha confermato il suo impegno costante nella promozione della ricerca e delle malattie rare, rafforzando il suo ruolo di punto di riferimento nel panorama europeo.
