Come ogni anno anche a Pisa in Aoup si celebra la Giornata internazionale per l’epilessia che ricorre il secondo lunedì di febbraio in tutto il mondo (quest’anno il 9).
E per questa occasione di sensibilizzazione su una patologia ancora oggi circondata da pregiudizi, l’Aoup – attraverso le Unità operative di Neurologia (diretta da Roberto Ceravolo) e di Pediatria (diretta da Diego Peroni), con la neurologa Chiara Pizzanelli e il pediatra Alessandro Orsini – insieme all’Istituto comprensivo V. Galilei e sotto l’egida Lice-Lega italiana contro l’epilessia, celebra la Giornata in una modalità nuova, che pone al centro il concetto di gentilezza come strumento per vincere lo stigma.
Quest’anno si va infatti “A scuola di epilessia: la gentilezza vince lo stigma”: questo il titolo del programma di sensibilizzazione e formazione rivolto alla comunità scolastica che prevede, il 9 febbraio, dalle 10 alle 12.30 e dalle 16.30 alle 18.30, nell’Aula magna dell’Istituto comprensivo V. Galilei (prima comunità scolastica costruttrice di gentilezza in Italia e scuola capofila per la provincia di Pisa e per la rete toscana Sps – Scuole che promuovono salute) un incontro di medici e insegnanti aperto alla cittadinanza sull’epilessia, che si dovrà poi sostanziare in un progetto strutturato.
Emerge infatti da più parti la necessità di una maggiore consapevolezza e conoscenza dell’epilessia, vista la persistenza di forme di discriminazione sociale verso chi ne è affetto, legate a pregiudizio, paura e disinformazione.
Il progetto prevede che neurologi e neuropediatri Aoup vadano nelle scuole per raccontare l’epilessia attraverso un linguaggio adeguato alle diverse fasce d’età, fornendo informazioni corrette, sfatando falsi miti e insegnando in modo pratico come riconoscere e gestire una crisi epilettica. L’epilessia è infatti una delle patologie neurologiche più diffuse in età pediatrica e adolescenziale e la scuola rappresenta il contesto privilegiato per promuovere conoscenza, consapevolezza e inclusione ed eliminare il pregiudizio che agisce sulla qualità della vita, l’inclusione e il benessere emotivo di bambini e ragazzi.
Accanto all’aspetto scientifico, questo programma integra il tema della gentilezza come competenza educativa e sociale che contrasta lo stigma, favorisce l’empatia e promuove comportamenti di supporto e solidarietà. Attraverso momenti di confronto, attività interattive e laboratori espressivi, il progetto mira a trasformare la conoscenza in azione, rendendo studenti e docenti protagonisti di una cultura dell’inclusione.
L’obiettivo finale è costruire scuole più informate, accoglienti e gentili, in cui la diversità non sia motivo di esclusione ma occasione di crescita condivisa.
La Giornata è promossa a livello internazionale dall’International league against epilepsy (Ilae), associazione che riunisce professionisti sanitari e ricercatori impegnati nel garantire risorse educative e scientifiche fondamentali per comprendere, diagnosticare e curare questa malattia. In Italia, la Lice opera da anni attraverso campagne informative e iniziative volte a diffondere la conoscenza della malattia e a contrastarne lo stigma.
L’evento è rivolto alle Scuole della rete toscana Sps, alla Provincia e al Comune di Pisa, agli operatori sanitari, alle associazioni aderenti a Costruiamo Gentilezza e all’intera cittadinanza.
Qui sotto il programma della Giornata del 9 febbraio e in allegato la locandina
PROGRAMMA:
Giornata internazionale per l’epilessia “ La gentilezza vince lo stigma. Capire l’epilessia è diffondere gentilezza”
Sessione del mattino: A scuola di epilessia: la gentilezza vince lo stigma
10.00 Saluti istituzionali
10.30 Introduzione: La giornata Internazionale per l’epilessia. Perché parlare di epilessia a scuola? Dott.ssa Chiara Pizzanelli Dirigente Medico UO Neurologia, AOUP, consigliere LICE Toscana
10.40 Perché parlare di gentilezza? Ins. Germana delle Canne, Referente alla Salute e al Benessere IC V. Galilei, Ambasciatrice di Costruiamo Gentilezza
10.50 Videomessaggio di benvenuto. La LICE e la Fondazione LICE: epilessia e società. Prof. Oriano Mecarelli Presidente Fondazione Epilessia LICE, Past-president LICE
10.55 La gentilezza e l’inclusione in ospedale – Tiziana Arnone, Infermiera Professionale UO Pediatria, Ambasciatrice di Costruiamo Gentilezza
11.05 A scuola di epilessia: proposta di progetto Dott. Fabio Iannaccone Borsista UO Neurologia, AOUP, socio LICE
11.25 Testimonianze dal mondo della scuola – DS Rossana Condello, IC V. Galilei Scuola Capofila SPS provincia di Pisa
11.45 Il bambino con epilessia a scuola: bisogni clinici, bisogni emotivi. Dott. Alessandro Orsini Dirigente Medico UO Pediatria, AOUP, socio LICE
12.05 Discussione finale e domande
12.30 Fine sessione del mattino
Sessione del pomeriggio:
Dietro le quinte: laboratorio di co-progettazione di medici e insegnanti In questa sessione un dialogo tra medici e insegnanti porterà alla costruzione effettiva del progetto, cercando di vedere il progetto come “calato” nelle classi, attraverso un laboratorio di confronto, non una lezione frontale. I punti chiave sono: la conoscenza dell’epilessia; l’utilizzo di un linguaggio adeguato alle età diverse degli studenti; la gentilezza come strumento per vincere lo stigma; la gestione della crisi in classe.
Medici coinvolti: Dott. ssa Alice Bonuccelli (UO Pediatria AOUP), Dott.ssa Elisa De Rossi (UO Neurologia AOUP), Dott. Fabio Iannaccone (UO Neurologia AOUP), Dott.ssa Alda Mazzei (UO Anestesia e Rianimazione Trapianti AOUP), Dott. Alessandro Orsini (UO Pediatria AOUP), Dott.ssa Chiara Pizzanelli (UO Neurologia AOUP), Dott.ssa Claudia Scarpitta (UO Neurologia AOUP)
Costruttori di Gentilezza: Tiziana Arnone (Infermiera Professionale UO Pediatria AOUP), Daniela Bertini (Insegnante, Associazione Il Gabbiano), Germana delle Canne (Insegnante, IC Galilei), Monica Rindi (Centro Trasfusionale AOUP), Mario Bruselli (Presidente Associazione Comunità Educativa “Educando”)
16.30 Docufilm
16.50-17.10 Come si manifesta la crisi epilettica? Come affrontarla in classe (linguaggio modulato per età, sapere cosa fare toglie la paura. Aiutare è un atto di gentilezza. Ogni classe, come piccola comunità, costruisca una procedura per soccorrere il bambino-ragazzo durante la crisi: chi ha la crisi non è solo, l’insegnante non è solo a gestire, tutti hanno un ruolo – l’insegnante soccorra il bambino, Anna chiami il custode, Luca cerchi un oggetto morbido da mettere sotto la testa, Marco segni l’orario di inizio etc)
17.10-17.30 Cos’è l’epilessia? Come raccontarla ai ragazzi (linguaggio modulato per età, racconti da leggere in classe “Sara e le sbiruline di Emily” e “Chi ha paura alzi la mano!”)
17.30-17.50 La gentilezza contro lo stigma (temi: cos’è lo stigma, come nascono paura e prese in giro, che effetto hanno le parole, racconti dal vivo) condotto dalle costruttrici di gentilezza
17.50 Discussione finale e domande
18.30 Fine dei lavori
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