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sabato 13 Aprile 2024

Christian, 16 anni e una malattia rara: la Valdera si mobilita per aiutare

08:45

SANTA MARIA A MONTE. “Insieme per donare una speranza a Christian”.

Christian, 16 anni, è affetto da una malattia rara che si chiama Nedamss (IRF2BPL), scoperta nel 2018. A causa di questa malattia, il ragazzo di Santa Maria a Monte è passato da avere una vita normale a perdere le sue capacità motorie, il linguaggio, la manualità… E così i genitori di Christian lanciano un appello, ri-condiviso sui social da Simone Pistolesi, presidente della Polisportiva La Perla di Montecalvoli: “Abbiamo bisogno del vostro aiuto. Chiediamo aiuto e sostegno da parte di tutti voi“. 

I genitori spiegano di aver sentito parlare del dottor Pawel, ricercatore che si occupa di terapia genetica, che ha in corso uno studio sulle cellule di una ragazza statunitense avente la stessa variante del figlio. “Per riportare il gene alla normalità sono necessari circa €225.000,00.spieganoA livello familiare noi daremo il nostro contributo ma purtroppo la cifra è altissima“. 

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