La mamma di Letizia, bambina affetta da una rara malattia genetica, denuncia la difficoltà a reperire il farmaco vitale Depakin 100 mg.
La mamma di Letizia, bambina di quasi 8 anni affetta da una rara malattia genetica legata al gene SMC1A, denuncia la difficoltà a reperire un farmaco essenziale per il controllo delle crisi epilettiche quotidiane della figlia.
“È inaccettabile che nel 2026 una famiglia debba affrontare una situazione del genere senza alcun supporto”, racconta la madre, residente nel comune di Cascina. “Il farmaco necessario, il Depakin 100 mg in bustine a rilascio modificato, non è più reperibile. Lo scopriamo così, all’ultimo momento, senza avvisi, senza spiegazioni e senza alternative. Ma non è normale. Non può esserlo.”
La condizione di Letizia è complessa: oltre alle crisi epilettiche plurigiornaliere, la bambina presenta difficoltà cognitive e motorie significative, che le impediscono di mangiare, bere o lavarsi autonomamente. Per garantire una minima qualità di vita, la continuità terapeutica è cruciale.
“Altre forme del farmaco, come sciroppi o pastiglie, non sono adatte a Letizia”, spiega la mamma. “Lo sciroppo non garantisce il rilascio graduale necessario, e le pastiglie non sono deglutibili. L’unica soluzione efficace sono le bustine, che garantiscono un rilascio del principio attivo in 12 ore. Senza, la sua salute è a rischio.”
Dopo giorni di telefonate a farmacie locali e nazionali con pochi risultati, la famiglia si è rivolta a VTrend. “Non si tratta di un capriccio, ma di una questione di vita e salute”, sottolinea la mamma.
Il problema, spiega, non è delle farmacie, che cercano di fare il possibile, ma delle aziende produttrici: “La richiesta supera la produzione, e le consegne vengono temporaneamente sospese fino a riallineare la produzione. AIFA aveva indicato un riallineamento entro il 15 gennaio 2026, poi spostato al 31 marzo, lasciando famiglie e pazienti nell’incertezza più totale.”
La mamma racconta anche le difficoltà quotidiane che la famiglia deve affrontare: “Passo le giornate a contattare farmacie in tutta Italia, cercando disperatamente una soluzione. Siamo lasciati soli, senza risposte. Il problema è a monte, non nelle farmacie locali.”
Letizia è una delle nove bambine italiane affette dalla mutazione del gene SMC1A, che nel mondo colpisce 102 persone di sesso femminile. La famiglia ha fondato l’associazione SMC1A Italia ODV, impegnata nella ricerca e nel supporto delle famiglie colpite da questa rara patologia.
“Chiediamo con urgenza che vengano garantite le forniture di farmaco essenziale, trasparenza nelle comunicazioni e interventi concreti da parte delle istituzioni sanitarie, per assicurare la continuità terapeutica a tutti i pazienti che ne hanno bisogno”, conclude la mamma di Letizia.
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