Il 30 maggio all’Hotel Galilei l’incontro promosso dall’USL nord ovest con esperti da tutta Italia per rafforzare assistenza, ascolto e percorsi integrati.
“La rete dell’Azienda USL Toscana nord ovest per le malattie rare incontra le associazioni dei pazienti con patologia rara”. E’ questo il titolo della riunione, in programma venerdì 30 maggio 2025, dalle ore 9 alle 15 nella Sala Meeting Dakota dell’Hotel Galilei, in Via Darsena a Pisa, con la partecipazione di professionisti e rappresentanti dei pazienti provenienti anche da fuori Toscana.
Nel corso di questo incontro, dopo i saluti del direttore della Staff della direzione dell’Asl Alessandro Sergi, è prevista un’introduzione ai lavori da parte della responsabile organizzativa della Rete Malattie Rare della Regione Toscana Cecilia Berni e della responsabile clinica Rete Malattie Rare Regione Toscana Cristina Scaletti. Programmato poi l’intervento della presidentessa del Forum Toscano Associazioni Malattie Rare Angela Arcuri sul tema “Il Forum Toscano Associazioni delle Malattie Rare e l’importanza delle Associazioni di Persone con Malattia Rara in Europa, in Italia e in Toscana”.Il vicepresidente del Forum Toscano MR Marco Esposito parlerà di “Medicinali Ausili e Protesi nelle Malattie Rare”.Ludovica Mazzei di ISPRO approfondirà poi le tematiche legate al funzionamento del “Centro di Ascolto nelle Malattie Rare”.
Si svolgerà quindi una tavola rotonda aperta dal titolo “Le Associazioni si presentano e gli specialisti ATNO rispondono”, con la collaborazione dei professionisti dell’Azienda USL Toscana nord ovest Patrizia Fistesmaire, Daniele Orsucci, Raffaele Manta, Claudio Belcari. Il confronto sarà moderato dalla referente aziendale per le Malattie rare Maria Chiara Dell’Amico e dal capo staff Alessandro Sergi.
Prevista, infine, in chiusura della riunione, la presentazione di una bozza di progetto comune delle tre Asl Toscane, da parte della stessa Maria Chiara Dell’Amico, insieme ai referenti MR delle altre Aziende Adriano Turchi (Sud Est) e Elena Carucci (Centro).
L’importante evento in programma il prossimo 30 maggio a Pisa, è stato anticipato, nei giorni scorsi nella sede del Polo didattico di Pontedera, dalla terza riunione trimestrale della rete dell’Azienda USL Toscana nord ovest per le malattie rare.
Nel corso dell’evento, che ha fatto registrare una buona partecipazione di professionisti, la referente aziendale per le Malattie rare Maria Chiara Dell’Amico ha fatto il punto della situazione sulla rete nell’ambito dell’Asl. La psicologa Patrizia Fistesmaire ha invece parlato delle componenti psicologiche che intervengono nella malattia rara, mentre il neurologo Daniele Orsucci ha fornito un aggiornamento sulle malattie neuromuscolari rare (nutrizione e oltre). Il team delle farmaciste del Dipartimento aziendale del farmaco e lo Staff direzione hanno poi approfondito il tema dei farmaci nelle malattie rare.
L’organizzazione territoriale nelle Zone distretto è stata al centro dell’intervento di Valeria Massei (cure primarie). Il tema dell’infermieristica in relazione alle malattie rare è stato infine trattato da Belinda Castori per il dipartimento infermieristico e ostetrico.
L’appuntamento si è chiuso con un’interessante discussione, anche con alcune proposte di miglioramento e, appunto, con un’introduzione all’evento in programma venerdì 30 maggio 2025 all’Hotel Galilei di Pisa.
I “messaggi” da portarsi a casa, per i presenti all’incontro di Pontedera, sono stati: recepire i percorsi diagnostici terapeutici assistenziali (PDTA) regionali; portare a termine il censimento dei clinici sul RTMR e inserire i casi di patologia rara nel registro; fare rete all’interno (intra ed extra linea specialistica) e all’esterno dell’Asl, realizzando anche percorsi integrati con le altre Aziende sanitarie toscane, realizzando percorsi integrati nel rispetto delle direttive regionali, con il recepimento appunto dei PDTA della Regione Toscana.
FONTE: Comunicato stampa USL Nord Ovest Toscana
