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giovedì 2 Maggio 2024

A Ponsacco “Una serata per Rachele” per accendere i riflettori sulle malattie rare

15:16

PONSACCO. Una commedia divertente per conoscere le malattie rare.

Il linguaggio universale del teatro per accendere i riflettori sulle malattie rare. Sarà in scena venerdì 12 maggio alle 20.45 all’auditorium monsignor Elio Meliani di Ponsacco “Una serata per Rachele“. Una settima edizione che vedrà sul palco la compagnia “Gli amici di Paolo” per la commedia in tre atti di Emilio Caglieri “La zona tranquilla”.

Come amministrazione comunaleapre la conferenza stampa di presentazione dell’evento l’assessore al sociale David Brogi continuiamo a supportare la famiglia di Rachele e tutte le persone che si sono strette attorno a loro. Siamo sensibili a questi temi e lo dimostriamo con i tanti eventi che promuoviamo durante l’anno, perché grazie a questi appuntamenti possiamo avere un quadro sempre aggiornato sulle malattie rare, per cui la ricerca è ancora più complessa. Grazie a chi organizza queste iniziative che oltre a raccogliere fondi fanno luce su questi temi“.

Un evento nato da una casualità, dalla conoscenza tra Piero Bianchi della compagnia fiorentina Gli amici di Paolo con la nonna di Rachele. “Da quel momento ogni anno organizziamo uno spettacolo per Rachele raccontano Piero Bianchi e Manuele Merlini della compagnia –. Grazie al Comune di Ponsacco per l’ospitalità, da parte nostra cercheremo di farvi ridere con una commedia degli equivoci diventata un cult del vernacolo fiorentino“.

Rachele ha 11 anni e fin da piccolissima ha dovuto fare i conti con la diagnosi di glicogenosi di tipo 2, una malattia rara e degenerativa. Grazie alla ricerca, però, esiste una terapia che dà speranza alle famiglie. “In questi anni spiega il padre Simone Cocciarelliabbiamo devoluto i fondi raccolti non solo alla ricerca scientifica ma anche a quella che si occupa di come poter apprezzare la quotidianità e le cose che ci stanno intorno, nonostante la disabilità. Quest’anno il ricavato servirà a sostenere sia alcune terapie generiche di Rachele che le attività dell’associazione Run for Emma, che organizza stage annuali proprio per le famiglie“.

Per info e prenotazioni è possibile contattare Piero al 3355926367. A questo link è possibile leggere i dettagli dell’associazione a cui andrà parte del ricavato:  

https://www.retedeldono.it/it/iniziative/runforemma-friends/simone.cocciarelli/insieme-si-puo-fare

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