La distrofia muscolare di Duchenne è una malattia neuromuscolare caratterizzata da atrofia e debolezza muscolare a progressione rapida, da degenerazione dei muscoli scheletrici, lisci e cardiaci.
La UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) Sezione di Pisa organizza un pranzo speciale: appuntamento a domenica 5 novembre al Centro Polivalente di Peccioli. E’ gradita la prenotazione entro giovedì 2 novembre.
I contatti telefonici e il menù del pranzo
Raggiunto dai microfoni di VTrend, Angelo Giuntinelli, Presidente della UILDM di Pisa e padre di due ragazzi scomparsi a causa della malattia, ha spiegato con grande entusiasmo il programma della giornata, il cui ricavato andrà a favore della ricerca per le distrofie muscolari, veri e propri macigni che cadono sui pazienti e le famiglie, spesso in difficoltà nel far fronte alla necessità di assistenza e cura.
“I nostri bimbi Gabriele e Lorenzo ci hanno dato tanta forza per gli altri. Da sempre portiamo avanti queste iniziative sul territorio comunale di Peccioli con straordinario successo di divertimento e solidarietà: cena orientale, cena Western, cena in maschera… Vogliamo continuare a dare aiuto e sostegno alle famiglie che stanno vivendo ciò che abbiamo vissuto noi. – spiegano Giuntinelli e la moglie – Se oggi abbiamo qualche garanzia e solidarietà in più è perché abbiamo lottato tanto e vogliamo continuare a farlo“.
“Tempo fa organizzavamo le cene, ma con il Covid ci siamo fermati. – raccontano Giuntinelli e la moglie – Adesso organizziamo due pranzi all’anno, in concomitanza con i compleanni dei nostri figli (maggio e novembre). Quest’anno lo abbiamo fatto di giugno ed è stato un successo“.
La community bikers “Motobattitori liberi” e “Biker Wave” parteciperanno alla giornata all’insegna del cibo e delle due ruote, esponendo i mezzi con cui hanno corso nell’ultima edizione del Civ. Giovanni Menduni e Claudio Gesi, quest’ultimo laureatosi Campione italiano nella Classe 250 2T. Ritrovo alle 11 presso l’Anfiteatro Fonte Mazzola, per poi arrivare tutti insieme in piazza Cesare Battisti. Dalle 16 in poi è prevista la chiusura della giornata con le foto di gruppo sulla terrazza panoramica di Peccioli.
La storia del centro Informare un’H a Peccioli
Il centro Informare un’H, intitolato a Gabriele e Lorenzo Giuntinelli, ha tre connotazioni distinte: sportello informahandicap, centro di documentazione sulla disabilità, ente organizzatore di eventi divulgativi inerenti la disabilità. Esso nasce nell´ambito di un progetto promosso e realizzato congiuntamente dall’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare Sezione di Pisa e dal Comune di Peccioli.
Il 20 gennaio 1998 la scomparsa di Gabriele Giuntinelli, un quindicenne pecciolese interessato da distrofia muscolare di Duchenne, ha scosso profondamente la comunità della Valdera. Da questo evento doloroso è scaturita una riflessione sulle condizioni di vita delle persone con disabilità, ed è emersa l’esigenza di creare un servizio informativo in grado di supportare le stesse persone con disabilità e le loro famiglie nelle tante difficoltà che la nostra società, ancora poco preparata ad accoglierle, pone loro davanti. Per rispondere a questa esigenza il 1 ottobre 2001 nacque il centro Informare un’H.
Oltre a erogare servizi di consulenza e raccogliere, organizzare, rendere fruibile, produrre materiale documentario d’interesse, il centro ha realizzato numerosi eventi divulgativi . Alcune di queste attività hanno dato vita a delle pubblicazioni tematiche.
Il 9 ottobre 2011 la scomparsa di Lorenzo, il fratello ventenne di Gabriele interessato anch’egli dalla stessa patologia, ha nuovamente turbato i nostri animi. La UILDM e il Comune di Peccioli hanno deciso di intitolare il centro Informare un’H anche a Lorenzo, perché il ricordo diventi memoria, e per trasformare anche questo nuovo lutto in un’occasione di crescita per tutti e tutte.
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