Le malattie rare sono tali perché pochi, per ciascuna patologia, sono i casi riconosciuti nel mondo. L’obiettivo è sensibilizzare istituzioni e cittadinanza sul faticoso percorso affrontato dai malati e dalle famiglie.
La Giornata delle Malattie Rare è un evento mondiale che ha l’obiettivo di aumentare la consapevolezza sulle malattie rare e sul loro effetto sulla vita delle persone che ne sono affette e su quella dei familiari. La Giornata, istituita nel 2008, cade il 29 febbraio, un giorno raro per i malati rari. Negli anni non bisestili, si celebra convenzionalmente il 28 febbraio. Si tratta di un’occasione per intraprendere attività, azioni e iniziative pubbliche per comprendere i bisogni e le necessità che la convivenza con una malattia rara comporta ogni giorno per i pazienti e per i loro familiari.
“Agevolazioni e percorsi dedicati a chi soffre di malattie rare saranno tutti confermati: anche quando si tratta di farmaci od esami non riconosciuti dai livelli essenziali di assistenza nazionali“. Il presidente della Toscana Eugenio Giani rassicura la platea del convegno annuale sulle malattie rare organizzato nel nuovo auditorium dell’azienda ospedaliero-universitaria di Careggi e partecipato da associazioni di pazienti e familiari oltre che da esperti. Lo fa rispondendo in maniera chiara a chi magari qualche timore l’aveva dopo che per la mancata erogazione del paypack delle aziende la Regione è stata costretta, per chiudere il bilancio della sanità, ad aumentare l’addizionale Irpef sui redditi superiori a 28 mila euro l’anno.
“La Toscana non ha dubbi – dice Giani – : tra tagli per esigenze di bilancio e tutela della salute, pubblica ed universalistica, come fondamentale diritto dell’invididuo e interesse della collettività, sancito anche dalla Costituzione, scegliamo quest’ultima. L’mpegno sulle malattie rare è una battaglia di civiltà e noi faremo la nostra parte, ma è necessario ed auspichiamo anche un impegno forte da parte del governo“.
Le malattie rare sono tali perché pochi, per ciascuna patologia, sono i casi riconosciuti nel mondo. Ma alla fine tanto poche queste malattie non sono: si tratta infatti di quasi ottomila patologie individuate e riguardano, solo in Italia, almeno due milioni di pazienti. Dal 2001 sono oltre 78 mila i casi inseriti nel registro toscano – il 32 per cento riguarda persone che non risiedono nella regione – e ogni mese ne vengono in media certificati altri 385 e predisposti 1.175 piani terapeutici. Numeri non di scarso rilievo. Quanto all’attività del centro di ascolto, ricordata anche stamani nel convegno, solo nell’ultimo anno ha gestito 1.374 casi.
“Le malattie rare sono un ambito in cui la Toscana ha sviluppato un’importante esperienza che ha portato alla creazione di un registro regionale delle malattie rare, al riconoscimento di specifici percorsi di cura gratuiti e al sostegno di progetti di ricerca che hanno permesso di definire nuovi traguardi – sottolinea l’assessore al diritto alla salute, Simone Bezzini – Tutto questo rappresenta un patrimonio che vogliamo salvaguardare e proiettare nel futuro, per continuare a garantire accesso alle cure attraverso il nostro sistema sanitario pubblico“.
